Febrero 2024
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La incansable lucha de la familia Cordenos para conseguir el único medicamento en el mundo que ayuda a pacientes con enanismo

Esta es la historia de Agustín Cordenos, un niño de 4 años, oriundo de la localidad cordobesa de Canals, que nació con acondroplasia (enanismo), pero que tiene unos padres que dieron vuelta el universo para tener el medicamento que le dará calidad de vida a él y esperanzas a otros que ya tienen el camino allanado gracias a la empecinada tenacidad de los Cordenos.
Un fallo de la Cámara Federal de Córdoba obligó al Ministerio de Salud de la Nación a proveer al niño Agustín Cordenós, de 4 años, el medicamento Voxzogo (Vosoritide) del laboratorio estadounidense Biomarin y hoy ya es una realidad que muy pronto llegará hasta el domicilio de los Cordenos el único medicamento en el mundo que aumenta el crecimiento lineal en niños con acondroplasia de 5 años o más con placas de crecimiento abiertas. La partida de inyecciones, que se aplican diariamente, es para seis meses y tienen un costo de 30 mil dólares.
Pero la lucha de los Cordenos no termina allí, sino que la voluntad de hierro que demostraron a lo largo de estos cuatro años, hizo posible que el Laboratorio Biomarin pida la aprobación en la Anmat para poder comercializar Voxzogo en Argentina, ya que actualmente el medicamento ingresa bajo el régimen especial de excepciones y hay más de 30 familias que lo solicitaron bajo este régimen.
Pablo Cordenos, en diálogo con Entretenimientos Córdoba, contó paso a paso cómo fue este camino lleno de obstáculos, decepciones, esperanzas y metas cumplidas que transitó inquebrantablemente hasta hoy y que sabe que es sólo el comienzo.
Golpeó todas las puertas posibles, la Provincia de Córdoba en todos sus estamentos hizo oídos sordos a la súplica de la familia Cordenos, y las respuestas llegaron siempre de la Nación, donde en una gigantesca cadena solidaria, fueron marcando el camino a Pablo para que hoy Agustín tenga la certeza de que su vida cambiará con esta droga.
Entretenimientos Córdoba: ¿Qué edad tenía Agustín cuando fue diagnosticado con acondroplasia?
Pablo Cordenos:
A los  4 meses de vida comenzó a hacer espasmos del  sollozo, lo hizo como tres veces y siempre recurrimos al médico y nos decían que eran espasmos y una de esas veces fuimos de nuevo al pediatra y nos dijo que para nuestra tranquilidad vayamos a ver a un neurólogo de  Córdoba que estaba en Río Cuarto, el doctor Ruiz Funes.
Fuimos para que nos de la tranquilidad de que era espasmo del sollozo y  apenas lo vio nos dijo: este chico tiene acondroplasia.
El embarazo y el parto fueron normales. En algunas ecografías, como las que se hacen a los seis meses la 4D, 5D, daba  como que había una diferencia entre la dimensión del cráneo y del fémur, pero bueno como la ecógrafa nos veía a nosostros que erámos bajitos, habrá pensado a quién va a salir alto, va a ser bajito. Y no le dieron importancia.
Pero sí era importante porque eso estaba indicando que él tenía acondroplasia, y se podría haber detectado en el embarazo.
Entretenimientos Córdoba: ¿Cómo reaccionaron frente al diagnóstico?
Pablo Cordenos:
Se nos vino el mundo abajo porque ni siquiera sabíamos qué era la acondroplasia.  El nos explicó que la acondroplasia eran las personas de talla baja o personas con enanismo. Y nos dijo: no vayan a buscar nada en Internet porque se van a econtrar con un montón de cosas que su hijo no tiene.
Entonces recomendó ver a una genetista. Vimos una genetista en Córdoba que nos confirma clínicamente que él tenía acondroplasia, pero se negó a pedirnos el estudio genético porque para ella con el análisis clínico que ella hacía, alcanzaba y sobraba. Eso no nos cayó bien y nos fuimos con otra genetista. Esta otra genetista nos dijo que el estudio genético hay que hacerlo porque es lo que confirma lo que se observa clínicamente. Y a su vez nos dio una serie de estudio para realizarle a Agustín (ecografías renales, corazón, resonancia, etc.) para confirmar de que Agustín no tenga algunos de los problemas que son frecuentes en estas patologías.
Entretenimientos Córdoba: ¿Cuáles son esos problemas frecuentes?
Pablo Cordenos:
Uno de los problemas frecuentes es estenosis cervical, que es una compresión de la médula en la base del cráneo.
Entretenimientos Córdoba: ¿Y todos los estudios de Agustín salieron bien?
Pablo Cordenos:
El 1 de octubre de 2018, vamos a Córdoba a hacer la resonancia y nos dan el estudio en el momento y como sabíamos que el neurólogo que habíamos visto, el doctor Ruiz Funes era de Córdoba, lo rastreamos hasta que lo encontramos y él no dice que en ese tipo de resonancia lo que se trata de ver o descartar es que no haya alguna compresión medular. Cuando pone el CD nos hizo salir del consultorio para llamar a otros colegas y nos dijo: hay compresión medular. Él se portó maravillosamente bien porque enseguida nos contactó a dos neurocirujanos para que los veamos.
Entretenimientos Córdoba: ¿Y debieron operar a Agustín con 4 meses de edad?
Pablo Cordenos:
Fuimos a ver al doctor Francisco Pueyrredón del Sanatorio Allende y nos confirmó que había que operar urgente a Agustín, pero no sabíamos si iba a soportar la anestesia. Teníamos que tomar la decisión de operarlo en ese momento, o esperar que gane más peso. Y decidimos esperar hasta enero de 2019. El doctor Pueyrredón nos ofreció que hiciéramos una interconsulta con la doctora Zúccaro del Hospital Garraham y ese gesto para nosotros fue muy importante, porque demostró que era una persona humilde. Finalmente lo operó y salió todo muy bien.
Entretenimientos Córdoba: ¿Y cómo se enteran de la existencia de Voxzago?
Pablo Cordenos:
Por la publicación en Facebook que hizo una amiga de la familia. Ella publicó la información sobre la existencia de esta droga que estaba en etapa de investigación. A partir de allí comenzamos a investigar por nuestra cuenta y además se lo planteamos a nuestra genetista y ella se puso en contacto con el Laboratorio Biomarin y se asesoró.
Hicimos algunos estudios para ver si Agustín era apto para recibir la medicación y resultó apto. Ella confiaba en la medicación porque había investigado.
Entre setiembre y octubre de 2020 el medicamente comenzaba a ser aprobado en la Unión Europea, luego en Estados Unidos, luego en Brasil (2021) . Ahí empezamos a pensar firmemente en qué hacer para conseguir la medicación.
Sabiendo que estaba aprobada en todos esos lugares y que era una medicación que funcionaba, nuestra médica genetista  nos prescribe la medicación y vamos a la mutual, que es una mutual local pero que pertenece al Premed Grupo Azul que tiene sede en Córdoba.
Entretenimientos Córdoba: ¿Cómo reaccionó la mutual cuando ustedes le plantean esta necesidad?
Pablo Cordenos:
Nosotros empezamos a hacer difusión social porque sabiendo que era una medicación tan cara, no queríamos caerle con todo a la mutual para que nos dé cobertura.
Empezamos a movernos en el ámbito local, luego al regional y luego a medios de difusión de la provincia y luego los nacionales. Lo que buscábamos era llegar al Gobierno para ver si nos podían ayudar.
La mutual no nos podía dar la medicación por su costo, entonces interpusimos un recurso de amparo, no queríamos, pero la realidad es que era la única forma.
Entretenimientos Córdoba: ¿Cómo fue el camino en la Justicia?
Pablo Cordenos:
Presentamos un recurso de amparo (con el Estudio Novo de Río Cuarto), se presenta una medida cautelar, la cual en diciembre de 2021, nos sale favorable. Decía que nos tenían que dar cobertura de la medicación.
Ahí arrancan los problemas porque la mutual nos decía que ellos tenían la mejor voluntad, que iban a tratar de ayudar , pero siempre era un ofrecimiento de palabra. En la Justicia trataban de poner palos en la rueda o excusas para no dar ningún tipo de cobertura.
Y en nuestro caso, a diferencia de otros casos, que se han dado en Argentina  demandamos no sólo a la obra social y a la prepaga, sino también al Ministerio de Salud de la Nación y a la Superintendencia de Servicios de Salud.
La cautelar en diciembre nos sale favorable y se ordena que el 50 por ciento lo tenían que pagar la obra social y prepaga y el otro 50 por ciento el Ministerio de Salud de la Nación  y la Superintendencia.
Esto llegó hasta la Cámara Federal de Córdoba y en junio de este año ratifica el fallo de la cautelar del juez de Río Cuarto pero con un pequeño cambio, ya que ordena que el ciento por ciento de la cobertura del medicamento debe ser realizado por el Ministerio de Salud y luego que ellos arreglen con la obra social y la prepaga para ver cuánto ponía cada uno. El fallo decía que  hay un niño que necesita una medicación y no se debía dilatar más esto.
Entretenimientos Córdoba: ¿Por qué nunca reclamaron a la Provincia de Córdoba?
Pablo Cordenos:
A la Provincia nunca pudimos llegar, siempre nos quedamos esperando resupuestas. En Nación hablamos con gente del Congreso, con gente del Senado, nos llamó la secretaria Presidencial, hablamos con gente del Minsterio de Salud del Nación.
En Córdoba hablamos con gente de Desarrollo Social, con gente de la Secretaría de Salud de Córdoba, pero siempre nos quedamos esperando la devolución de ese llamado para ver si podían hacer algo.  Fue y sigue siendo muy difícil llegar a alguien de la Provincia de Córdoba.
A nivel nacional con nosotros se portaron de maravilla, ellos te decían por ejemplo: ‘yo hasta acá puedo llegar pero te voy a pasar un contacto para que hables con esta otra persona’, y así fuimos escalando.
Entretenimientos Córdoba: ¿De dónde sacaron las fuerzas para enfrentar tantas adversidades?
Pablo Cordenos:
Yendo paso a paso se fueron abriendo un montón de puertas. En algunos momentos cuando no veíamos logros, pensamos que todo  era en vano, pero hoy nos damos cuenta de que no fue en vano.
Entretenimientos Córdoba: ¿En qué punto están ahora?
Pablo Cordenos:
El Ministerio ya le pagó a la droguería y ahora estamos esperando que llegue el medicamento. Antes del 19 de agosto tiene que estar en Canals.
Entretenimientos Córdoba: ¿Por cuánto tiempo les dan la medicación?
Pablo Cordenos:
Nos dan la medicación por seis meses. Una inyección todos los días.
Entretenimientos Córdoba: ¿Cómo sigue esta lucha?
Pablo Cordenos:
Hace dos semanas que el Laboratorio Biomarin comenzó trámites en Anmat para que aprueben la medicación para poder venderla en Argentina.  Porque  para poder traer una medicación no autorizada por Anmat se ingresa por el régimen de excepción (Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos No Registrados). Hay más de 30 pedidos de excepción para ingresar esta medicación.

Entretenimientos Córdoba: Mucha gente se enteró de la existencia de este medicamento por ustedes entonces.
Pablo Cordenós:
Fue una locura la cantidad de padres que se contactaron con nosotros para conocer de esta medicación a raíz de las notas en los distintos medios.
Por un lado te da la satisfacción de lo que hice sirvió para algo y por otro lado está ese sentimiento de decir no se deberían enterar por los medios de nosotros sino por los médicos, o los medios de comunicación. Es un descubrimiento médico impresionante.Hasta gente de países vecinos se puso en contacto con nosotros.
Entretenimientos Córdoba: ¿Cómo es Agustín?
Pablo Cordenós:
Agustín, con sus limitaciones en algunas cosas,  se las rebusca para hacer de todo.  No sé cuánto mide, porque no nos preocupa su altura.
Entretenimientos Córdoba: ¿Cómo actúa específicamente la medicación?
Pablo Cordenós:
La medicación les da un crecimiento proporcional de 1,52 cm por año.
Lo más importante es que el crecimiento en proporcional, porque la medicación sólo actúa sobre los huesos que están afectados por el gen. No actúa sobre todos los huesos del cuerpo, por eso les da un crecimiento proporcional.
Hemos visto algunos documentales que estuvieron en la parte experimental de la medicación en Estados Unidos y cuado escuchás que los chicos empiezan a hablar por ejemplo de que se pueden higienizar solos, o que no tenían más dolores en las piernas, o que tenían la columna más derecha. A esas cosas vamos nosotros. No es una cuestión sólo de altura, sino una cuestión de mejorar la calidad de vida.

 

CÓMO AYUDAR A LOS CORDENOS.

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