Noviembre 2024

Silvana Marini, mamá de Miguela Monasterolo que nació sordociega: “Nunca lo terminás de aceptar, te acostumbrás”

La vida de los Monasterolos cambió hace 31 años cuando Silvana Marini dio a luz a Miguela, una bebé que nació consordoceguera y además es muda. Una rubeola sin diagnóstico al mes del embarazo selló el destino de Miguela y también de la familia.
En las próximas horas se celebra el Día de la Madre e Ivana Ferrucci habló con Silvana quien sin ser políticamente correcta habló crudamente del día a día de vivir con esta realidad que sin candidez dice: “Nunca lo terminás de aceptar, sino que te acostumbrás”.
Además la lucha interminable con la burocracia de las obras sociales que sólo las fuerzas inquebrantables de Silvana saben que este capítulo de su vida sólo la hicieron más fuerte y nunca bajó los brazos por su hija, a quien ama en el sentido más extenso de la palabra.
Además de Miguela, Silvana es madre otros dos hijos de 36 y 38 años; ninguno vive en Córdoba.
Ivana Ferrucci: ¿Cómo te enteraste del diagnóstico de Miguela?
Silvana Marini:
No me enteré hasta que nació, pero pudimos haber sabido antes porque yo tuve rubeola y no sabía que estaba embarazada. Me decían que podía nacer sorda, pero nadie me decía específicamente qué podía pasar. Mi decisión era tenerla, como sea. También me decían que podía no pasar nada porque tampoco estaban seguros del diagnóstico de rubeola. La rubeola afecta los órganos que se están formando tales como corazón, ojos y oídos.
Ivana Ferrucci: ¿Vos estabas vacunada contra la rubeola?
Silvana Marini:
Estaba vacunada. Siempre decimos a las personas que están en edad de tener hijos que se vuelvan a vacunar por más que la hayan tenido a la enfermedad.
Después que tuve a Miguela salió una campaña de vacunación y mis hijos varones también se vacunaron.
Ivana Ferrucci: ¿Cuántos hijos tenés?
Silvana Marini:
Tengo tres hjos: de 36, 38 y Miguela de 31. Soy abuela y tengo 3 nietos.
Ivana Ferrucci: ¿Cuando te dieron el diagnóstico de Miguela, qué pasó por tu cabeza?
Silvana Marini:
Miguela nació con un kilo ochocientos gramos, pero tenía un problema en el corazón y la llevaron urgente al Instituto Halac, yo tuve una cesárea y a mí no me dejaron ir. Fueron mi marido, mi hermana. A la sordera yo me la esperaba, pero cuando me dijeron que iba a ser ciega se me cayó el mundo, porque nadie te prepara.
Ivana Ferrucci: ¿Cómo fue de ahí en adelante?
Silvana Marini:
No fue fácil. Miguela estuvo un mes internada en Córdoba, en ese momento nos entregaron nuestra casa nueva en Córdoba y a mi marido lo dejan sin trabajo en Atanor.Teníamos que pagar las cuotas de la casa, operaciones grandes con Miguela y cuando nos dijeron que era todo eso no teníamos idea por dónde empezar. Se acercaron papás con niños ciegos, que nos ayudaron mucho porque estaban en la misma situación que nosotros. Para las operaciones de Miguela hicimos rifas y cenas y todos nos ayudaron muchísimo. Esas operaciones no dieron resultado, se probó de todo y la parte visual que podía haber recuperado no pudo ser.
En ese tiempo empecé a escribir cartas a diferentes lugares de Argentina y también al exterior y por suerte tuve respuestas. Así me encuentro con el Instituto Fátima de Buenos Aires que había sido fundado por mamás de niños con sordo-ceguera y así llego a uno similar que había en Córdoba que era el Instituto Suyay. Vine a Córdoba íbamos haciendo diagnósticos y ellos nos ayudaron.
Ivana Ferrucci. ¿Cómo estuviste vos anímicamente?
Silvana Marini:
Tuve un tiempo que estuve muy depresiva.
Ivana Ferrucci: ¿Cómo fue comunicarse con Miguela?
Silvana Marini:
Cuando era muy chiquita tenía un resto visual, pero llegando a la adolescencia perdió ese resto visual. Ella nos agarra la mano a nosotros y nos lleva al lugar que necesita. Es mano con mano, o son palabras sueltas, no son frases. A veces son caprichos y cuando no le hacemos casos a sus caprichos se golpea, se agrede, nos agrede. Es todo un tema.
Ivana Ferrucci: ¿Cómo está ella ahora?
Silvana Marini:
Por ahí pasan 48 horas que no duerme y ahí estamos nosotros dos. Nuestros hijos están lejos. Ella tiene mucha fuerza y nosotros ya estamos grandes y ya no tenemos ni la misma fuerza ni las mismas ganas.
Miguela va a Apaud a la mañana con acompañante terapéutico y depués tengo un acompañante que está tres horas a la siesta, pero nosotros a veces pedimos un cuidador domiciliario a la noche porque nosotros necesitamos descansar.
Mi marido hace turno noche en su trabajo, pero ya se jubila y nos quedamos sin la obra social y  nosotros queremos continuar con la mutual que tenemos, pero la mutual no te acepta. Tenemos que poner abogados y son un montón de líos que no tenemos ganas de todo eso.
Con lo que pagan las mutuales a las acompañantes no se quedarían por eso nosotros además les pagamos aparte con la pensión no contributiva de Miguela, pero cuando pasás a Pami te sacan la pensión no contributiva, así que no sé qué pasará. Es lo que nos tocó.
Ivana Ferrucci: ¿Aceptaste lo que te toca vivir?
Silvana Marini:
Es lo que nos tocó. Yo me pregunté para qué. No sé si uno lo acepta sino que te vas acostumbrando. Me parece que me fui acostumbrando. Con mi marido no salimos nunca más juntos, ni a cenar ni de vacaciones. Entonces un día sale él, otra semana salgo yo. Tengo mis nietas que están en Catamarca así que es difícil, esas cosas de los  nietos que te perdés te bajonean.


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