El sábado 13 de agosto y luego de una batalla judicial, mediática y en redes sociales, finalmente Agustín Cordenos ya tiene en sus manos Voxzogo, el medicamento de laboratorios BioMarin que aumenta el crecimiento lineal en niños con acondroplasia. Es el único medicamento en el mundo para tratar la acondroplasia.
“¡¡Llegó la medicación!!”, con ese mensaje en el whatsapp de Entretenimientos Córdoba, Pablo Cordenos, papá de Agustín nos avisaba que la partida de Voxzgogo que cubren seis meses de tratamiento finalmente había llegado hasta Canals (provincia de Córdoba), ciudad en la que viven los Cordenos.
En la foto que nos mandó Pablo se lo ve a Agustín feliz con su medicación y esa sonrisa es el resultado de la incansable lucha de sus padres Pablo y Lissette para darle calidad de vida a él y abrir un áspero camino para que otros chicos también puedan tener la medicación.
Parte de esa lucha tiene que ver con la decisión de la Justicia de hacer lugar a un pedido de Pablo Cordenos para tener acceso al medicamento (el costo mensual es de 30 mil dólares). Otra parte tiene que ver con la campaña que realizó en Change.org juntando hasta este momento 40.825 personas firmaron  (esperan juntar 50 mil firmas) para  pedirle al Ministerio de Salud y a la ANMAT que aprueben el tratamiento con VOSORITIDE o VOXZOGO. “El Estado debe reconocer la necesidad urgente de tratar a los niños con esta enfermedad progresiva, proporcionando la opción de obtener el tratamiento.  Agustín es solo un caso. Los padres de los miles de chicos con Acondroplasia nos unimos para”, dice el texto que escribieron los Cordenos en Change.org
Cabe recordar que los Cordenos no recibieron ningún tipo de ayuda ni de su obra social, ni de la Provincia de Córdoba. Toda la ayuda llegó del ámbito nacional y finalmente de una decisión judicial.
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