Mayo 2024

Pablo Cordenos: “Voxzogo le cambió la vida a Agustín y a todos nosotros”

Hace un año Entretenimientos Córdoba hablaba con Pablo Cordenos, padre de Agustín un niño de 4 años que nación con acondroplasia. En esa nota Pablo estaba luchando para que Anmat aprobara el ingreso de Voxzogo un medicamento que no está aún aprobado su venta en Argentina y que a través de una resolución especial del organismo nacional, logró que ingresara para el tratamiento de su hijo.
En un año de tratamiento, hablar de milagro no es exagerado. Los cambios en Agustín en salud, vida cotidiana y vida solcial son impactantes. Pablo habló nuevamente con Entretenimientos Córdoba y esto nos detalló.
Entretenimientos Córdoba: Se cumplió un año del tratamiento de Agustín
Pablo Cordenos: Llevamos un año de tratamiento y a fines de julio hicimos un control y los médicos notaron avances muy significativos en lo que es la parte traumatológica. Agustín está super bien, no tiene ningún problema serio de salud.
Entretenimientos Córdoba: ¿Y cómo está Agustín?
Pablo Cordenos:
Agus está super bien, como cualuier otro niño, feliz, saludable. Tiene una integración muy buena, tanto en el jardin como en fútbol, porque está yendo a fútbol.
Entretenimientos Córdoba: ¿Cómo notan los efectos del tratamiento con Voxzogo?
Pablo Cordenos: Ha crecido desde que arrancó el tratamiento hasta hoy, seis centímetros. En la acondroplasia a esta edad ellos tienen como una meseta en el crecimiento y nosotros estimábamos que él hubiese crecido un centímetro sin medicación, así que con la medicación él creció cinco centímetros más de lo que él hubiese crecido y ha superado en lo que es la tabla de acondroplasia la velocidad de crecimiento, así que por ese lado fue un avance impresionante.
También en un año de tratamiento Agustín tuvo muchísimos avances en su salud, en la vida cotidiana y en su vida social.
Entretenimientos Córdoba: ¿En qué otros aspectos de su salud influyó positivamente Voxzogo?
Pablo Cordenos:
Tuvo una mejoría muy grande en las vías respira, porque antes cualquier resfrío que se agarraba se congestionaba mucho, tenía dolores de oído, roncaba todas las noches y ahora un resfrío para él es algo normal como cualquier otro niño. Ya no tiene dolores de oído, no se congestiona como se congestionaba antes  que había que medicarlo, por ese lado es impresionante la mejoría que ha tenido.
Entretenimientos Córdoba: ¿Y en cuanto a su desarrollo físico?
Pablo Cordenos:
Lo notamos mucho más erguido, mejoró su postura, mejoró su forma de caminar, de correr. Tiene las piernas más derechitas.
Entretenimientos Córdoba: Esos cambios en su aspecto y desarrollo físico ¿cómo influyeron en su vida social y cotidiana?
Pablo Cordenos: En su vida diaria también. Él mismo se dio cuenta de un montón de cosas que le han ido pasando, como por ejemplo abrir las puertas sin ayuda, dejó de usar un escalón que tenía para alcanzar el inodoro,  puede agarrarse las manos por encima de la cabeza que antes no lo podía hacer, puede vestirse solo que antes se le dificultaba mucho.
Entretenimientos Córdoba: Y en el jardincito al que asiste ¿También se notan los cambios?
Pablo Cordenos: En el jardincito también, se sienta en las mismas sillas que los otros niños, ya no necesita silla un poquito más baja como lo hacía antes.   Las adaptaciones que se le habían hecho en el jardín prácticamente las está dejando de  usar porque puede hacer una vida totalmente o casi normal, como todos los demás niños.
Entretenimientos Córdoba: Contaste que va a fútbol
Pablo Cordenos: Está yendo a fútbol y se integró super bien y ahí también notamos cómo cambió su forma de correr, que antes era muy despatarrada y ahora mejoró muchísimo eso.
Entretenimientos Córdoba: ¿Los sorprendió los efectos de Voxzogo en Agustín? ¿Esperaban este cambió tan grande?
Pablo Cordenos:
Estamos sorprendidísimos con los cambios. Lo que más nos da satisfacción es que él mismo se da cuenta de todos esos cambios que se han producido en su cuerpo, tanto en salud, como en su vida diaria.
Cambiaron los rasgos de su cara, las manos, de sus brazos. Son cambios sorprendentes.
Entretenimientos Córdoba: ¿Cómo hace Agustín para sobrellevar un pinchazo de la medicación todos los días?
Pablo Cordenos: En cuanto al tratamiento, si bien es un pinchazo todos los días, Agus está acostumbrado y  él mismo a determinada hora nos dice “la vacuna”. Es una rutina que él adoptó.
Entretenimientos Córdoba. Sienten que tuvo sentido toda la lucha que llevaron adelante por Agustín
Pablo Cordenos: La mayor satisfacción de los cambios que  vemos  es que él los nota y saber que pudimos hacer algo para mejorar su calidad de vida. Sabemos que la decisión que tomamos, que no fue fácil en su momento, fue la mejor decisión. Estamos convencidos que fue la mejor decisión que tomamos.

 

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